Día Mundial de las Enfermedades Raras

Muchas veces tenemos que dar gracias por estar sanos, es quizás lo más importante que tenemos en esta vida. Ya que sin ello o no estaríamos en este mundo o nuestra vida se haría mucho más complicada. Y más aún si es una enfermedad de las que llaman "enfermedades raras", que la tienen muy poca gente en el mundo y que por lo tanto no se investigan tanto como deberían de hacerlo. Aquí hay una lista de 15 personas que han tenido que sufrir enfermedades muy raras.

 

LA MUJER QUE VE EL MUNDO AL REVÉS (FENÓMENO DE LA ORIENTACIÓN ESPACIAL)


Bojana Danilovic tiene lo que podríamos llamar una visión del mundo única.Debido a una enfermedad poco frecuenteque ve todo al revés, todo el tiempo. La chica de 28 años de edad, empleada del consejo serbio, utiliza un monitor del revés en el trabajo y se relaja en casa frente a una televisión al revés.


Expertos de la Universidad de Harvard y el Instituto de Tecnología deMassachusetts han sido consultados después de que los doctores locales acabaran desconcertados por la condición extremadamente inusual. Según ellos,dicen que ella está sufriendo de un síndrome neurológico llamado "fenómeno de la orientación espacial.". No tiene cura conocida.

 

 

 


EL HOMBRE QUE SE CREÍA ESTAR MUERTO (SÍNDROME DE COTARD)


Existe una enfermedad que hace pensar que estás muerto.

Un hombre británicoidentificado sólo como Graham, despertó hace nueve añostotalmente convencido de que ya no estaba vivo a pesar de que aún respirabaLos médicos le diagnosticaron el síndrome de Cotardque también se conoce como "Síndrome de Corpse", hace que la gente piense que se han convertido en zombies.

Graham no les creyó, sin embargo, insistió en que su cerebro estaba muerto. La condición inusual surgió después de que Graham, que sufría de depresión severa,intentara suicidarseOcho meses más tarde, dijo a los médicos que su cerebro habíamuerto.

Sólo a través de meses de terapia y de tratamiento fue capaz de superar la condición y vivir algo parecido a una vida normal. El síndrome de Cotard es una de las enfermedades más raras del mundo y se cree que afecta a sólo unos cientos de personas en un momento dado.Está relacionada con la depresión y viene en una variedad de formas, incluyendo algunos que sienten que sus extremidades ya no funcionan o han fallecido.

 

LA CHICA QUE DEBE COMER CADA 15 MINUTOS PARA SEGUIR VIVA (SÍNDROME DE PROGEROIDES NEONATAL)


La mayoría de nosotros luchamos para mantener nuestro peso bajopero no LizzieVelasquezLa mujer de 21 años de edad, de Austin, Texas, en realidad tiene quecomer cada 15 minutos para seguir viva. Srta. Velásquez tiene una rara enfermedadque le impide aumentar de peso aunque ella coma hasta 60 comidas pequeñas al día.

A pesar de consumir entre 5.000 y 8.000 calorías diarias, la estudiante de comunicación, nunca ha bajado de pesoElla es una de 3 personas en el mundo conuna rara enfermedad que le impide aumentar de peso. El Profesor Garg y su equipocreen que Lizzie puede tener una forma de síndrome de progeroides Neonatal (NPS)que causa el envejecimiento aceleradola pérdida de grasa de la cara y el cuerpo, y la degeneración de los tejidos.

 

 

 

 


EL HOMBRE QUE ERA UN ENANO Y LUEGO UN GIGANTE (ACROMEGALIA)


El hombre fue Adam Rainer, nació en Graz, Austria, en 1899. Gracias al hecho de que Adán trató de alistarse en el ejército cuando tenía 18 años para participar en la Primera Guerra Mundial, sabemos que a esa edad Rainer había alcanzado una altura de tan sólo 1,38 m, y luego a los 19 años medía1,43 m, cuando trató de unirse de alistarse de nuevo.

Aunque fue breve, en realidad tenía excepcionalmente grandes pies, con sus zapatos dela medición de una dimensión europea de la talla 43 a la edad de 18A los 21 años tenía una talla de pie de un 53.

Aunque sus pies seguían creciendo a un ritmo notable, el propio Rainer seguía más omenos en la misma altura. Fue entonces cuando algo aún más extraño que sus pies pasó.Por una razón desconocida en aquel momento, Adam comenzó a crecer de nuevo ...rápidamenteA partir de su cumpleaños número 21 a su 32, Rainer pasó de 1,47 m a 2,18m.

Después de un examen médico, los médicos Windholz F. y A. Mandl descubrieron untumor en la glándula pituitaria, que no sólo explicó su rápido crecimiento además explicó suceguera parcial también. Este tumor resultó conocido como acromegaliadonde la glándulapituitaria produce cantidades excesivas de la hormona del crecimiento durante la edad adultaPara intentar solucionar el problema, en 1930 los médicos le extirparon el tumor, pero aún seguía creciendo, aunque a un ritmo mucho más lento.

Durante los próximos y últimos 19 años de su vida, la curvatura de la columna de Rainer seguiría aumentando y creció más, murió a la edad de 51 en 1950 con una altura de 2,34 m.

 

 

 

 

 

LA ADOLESCENTE QUE ERA UNA ANCIANA (PROGERIA)


Okines Hayley dijeron que no viviría más allá de la edad de 13 años. La jovensufre de una rara enfermedad llamada progeria, que afecta a los menores de edadantes de que hayan llegado a la adolescencia. Pero ahora, después de haber celebrado su 14 cumpleaños ha desafiado todos los pronósticos y para celebrarloha publicado su autobiografía.

La progeria toma su nombre de la palabra griega "proeros" prematuramente viejo y consiste en que una proteína mutante llamada progerina acelera el envejecimiento físico. Envejece el cuerpo en ocho veces la tasa normal, la piel se hace delgada yparecida al papel y los huesos son muy frágiles. Los Pacientes con progeriageneralmente mueren de ataques al corazón o derrames cerebrales a una edad promedio de 13 años.

 

 

 

 

LA MUJER QUE LLORABA LÁGRIMAS DE SANGRE (HAEMOLACRIA)


Los médicos en Chile se han quedado perplejos después de ver un paciente queaparentemente llora lágrimas de sangreYaritza Oliva, de 20 años de edad, de la ciudad de Purranquellora lágrimas rojas de sangre varias veces al día después de haber sidoafectada por una enfermedad misteriosa a principios de este mes.

Después de buscar la asistencia médica, se le prescribió gotas para aliviar el dolor ardiente que dijo fue "indescriptible". Su hospital local descartó tanto una infección oculary conjuntivitis y creen que puede estar sufriendo de una enfermedad rara conocida comohaemolacria, aunque aún está por ser diagnosticado oficialmente.

Varios casos de haemolacria han surgido en los últimos años, aunque se sabe muy poco acerca de la condición o qué la causa.

 

 

 


 

 

LA VIDA REAL DE LOS HERMANOS "BENJAMIN BUTTON" (LEUCODISTROFIA)


Es curiosa la enfermedad de estos dos hermanos. El ex militar RAF Michael Clark, de 42 años, se quedó sin hogar y ahora actúa como un niño de 10años de edadMientras que Mateo, de 39 años, perdió su trabajo como obrero en una fábrica y comenzó acomportarse como un niñoa pesar de tener una hija de 19 años de edad, Lydia, que está esperando un bebé.

Su trágica situación refleja la película de Brad Pitt El curioso caso de Benjamin Button,en la que un anciano cada vez es más joven. Los hermanos se pasan el día viendoepisodios de Los Pitufos y comiendo patatas fritas. 

Los hermanos comenzaron a comportarse de manera extraña después de que sus padres se retirara
n a España en 2007Pero las cosasllegaron a un punto crítico en 2011 cuando el ex artillero Michael fue desalojado de su apartamento. Lo enviaron a un médico y fue entoncesque los expertos diagnosticaron leucodistrofia terminal.

Otras pruebas confirmaron que Mateo, tenía la misma enfermedad devastadora. La enfermedad neurológica es bastante común en los recién nacidos, pero sólo afecta a 100 adultos en Gran Bretaña. Ataca al cerebro, el sistema nervioso y la médula espinal.



LA MUJER QUE TENÍA 200 ORGASMOS TODOS LOS DÍAS (PSA)


Sarah Carmen, de 24 años y del Reino Unido, tiene 200 orgasmos al díaobtiene buenas vibraciones de casi cualquier cosa. Ella sufre de Síndrome de Excitación Sexual Permanente (PSA), que aumenta el flujo sanguíneo a los órganos sexuales.

"Comenzó en la cama donde las sesiones de sexo duraban horas y mi novio se sorprendió por la cantidad de orgasmos que tengo, luego pasaría después del sexo, estaba pensando en lo que habíamos hecho en la cama y me excitéalcancé el clímaxen seis meses tuve 150 orgasmos al día, y a veces hasta 200" dijo Sarah.

 

 

 

 

 


 

EL HOMBRE QUE NO PODÍA ENGORDAR (LIPODISTROFIA)

El Sr. Perry, de 59 años, puede comer lo que quiera - incluyendo pasteles ilimitados, hamburguesasy postres - y nunca engordar. Él no puede subir de peso a causa de una enfermedad llamadalipodistrofia que hace que su cuerpo queme grasa rápidamente.

Él era un niño gordito, pero a los 12 años la grasa desaparecióInicialmente trató de comer más para subir de peso, pero no tuvo ningún efecto. El Sr. Perry, de Ilford, Essex, soportó una década de pruebas antes de que se le diagnosticase la enfermedad. Por último, se supo que su cuerpoproduce seis veces el nivel normal de insulina.

 

 

 

 



 

EL HOMBRE QUE NO SENTÍA FRÍO


El holandés Wim Hof, también conocido como el Hombre de Hielo, es el hombre quenadó bajo el hieloy se puso en contenedores llenos de hielo. Subió al Mont Blanc en pantalones cortos con el frío glacial, tuvo varios récords mundiales cosechados y siempre es sinónimo de nuevos retos.

Los científicos no pueden explicarlopero el holandés es capaz de soportar, e incluso prosperara temperaturas que pueden ser fatales para cualquier persona.

 

 

 

 

EL NIÑO QUE NO PODÍA DORMIR, SE MANTUVO DESPIERTO 24 HORAS AL DÍA DURANTE AÑOS


Rhett Lamb tiene a menudo mal humor como cualquier otro niño de 3 años de edad, pero hay una cosa que lo hace completamente diferente: tiene una rara condición médica en la que no puedepegar ojo.

Rhett está despierto casi 24 horas al día, y su condición ha desconcertado a sus padres y los médicos durante años. Tomaron turnos viendo cada estado de sueño para determinar lo queaquejaba al joven.

Después de una serie de opiniones en conflicto, Shannon y David Cordero, finalmente se enteraron de lo que le pasaba a su hijoLos médicos le diagnosticaron una condición extremadamente rara llamada malformación de Chiari.

  

LA CHICA QUE ERA ALÉRGICA AL AGUA

La adolescente Ashleigh Morris no puede ir a nadar, sumergirse en un baño caliente odisfrutar de una ducha después de un día estresante. Ella es alérgica al aguaIncluso a lasudoración.

Ashleighde Melbourne, Australiaes alérgica al agua a cualquier temperatura, una condición que ha vivido con ella desde que tenía 14 años. Ella sufre de un trastorno en la piel extremadamente raro llamado Urticaria acuagénicatan inusual que sólo un puñado de casos están documentados en todo el mundo.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

LA MUJER QUE NO PODÍA OLVIDAR


Esa es la historia de AJuna mujer casada que lo recuerda todo, tiene 40 años de edad.

Los investigadores Larry Cahill y Elizabeth Parker han estado estudiando el extraordinario caso de una persona que tiene toda la memoria de su historia personal y un sinnúmero de eventos públicos.Si usted escoge al azar una fecha de los últimos 25 años, y la pregunta al respecto, ella suele proporcionar elaborados detalles verificables sobre lo que la pasó ese día y si había noticias o eventos significativos en los temas que le interesabanPor lo general también recuerda qué día de lasemana era y como era el clima.

La mujer de 40 años de edad, recibió el nombre en clave AJ para proteger su intimidades tan inusual que la UCI ha acuñado un nombre para su estado en un número reciente de la revistaNeurocase: Síndrome hipertiméstico.

 

 


EL MÚSICO QUE NO PUEDE QUITARSE EL HIPO


Chris Sands, de 24 años, de Lincoln, tiene un hipo con una frecuencia cada dos segundosy a veces, incluso cuando está dormido. Se ha intentado una variedad de curasincluyendo la hipnosis y el yoga,pero nada ha funcionado. El Sr. Sands cree que su problema se debe a una condición de reflujo ácidocausado por una válvula dañada en el estómago.

El Sr. Sands, que es el cantante del grupo Exuberantedijo que el estado ha obstaculizado su carrera, ya que sólo ha sido capaz de llevar a cabo cuatro giras. Los médicos del Centro Médico de la Reinade Nottingham le pusieron un tubo en el estómago para controlar los niveles de ácido.

 

 


LA MUJER QUE ERA ALÉRGICO A LAS NUEVAS TECNOLOGÍAS


Para la mayoría de la gente que habla en un teléfono móvil, cocinar la cena en el microondas o conducir en un coche es simplemente parte de la vida moderna. Perocompletar dichas tareas es imposible para Debbie Bird, porque ella es alérgica a los teléfonos celulares y Microondas.

A los 39años de edad, es tan sensible a los campos electromagnéticos (EMFcreados por computadoras, teléfonos celulares, hornos microondas e incluso algunos coches,que desarrolla una erupción cutánea dolorosa y sus párpados se hinchan hasta tres veces su tamaño si ella se acerca a ellos. Como consecuencia de ello, la señora Bird, un gerente de centro de rehabilitación, ha transformado su casa en una zona EMF, para no tener radiaciones.





Tomado de: http://www.losmasraros.com/index.php/ciencia/56-15-personas-con-enfermedades-raras


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