Muchas veces tenemos que dar gracias por estar sanos, es quizás lo más importante que tenemos en esta vida. Ya que sin ello o no estaríamos en este mundo o nuestra vida se haría mucho más complicada. Y más aún si es una enfermedad de las que llaman "enfermedades raras", que la tienen muy poca gente en el mundo y que por lo tanto no se investigan tanto como deberían de hacerlo. Aquí hay una lista de 15 personas que han tenido que sufrir enfermedades muy raras.
LA MUJER QUE VE EL MUNDO AL REVÉS (FENÓMENO DE LA ORIENTACIÓN ESPACIAL)
BojanaDanilovictienelo que podríamos llamaruna visión del mundoúnica.Debido a unaenfermedad poco frecuente,que vetodo al revés, todo el tiempo.La chicade 28añosde edad,empleadadel consejoserbio,utilizaunmonitor del revésen el trabajo yse relaja en casafrente a unatelevisiónal revés.
Expertosde la Universidad deHarvardy el Institutode Tecnología deMassachusettshan sido consultadosdespués de que los doctoreslocales acabarandesconcertadospor lacondición extremadamenteinusual.Según ellos,dicen que ellaestá sufriendo deun síndromeneurológico llamado"fenómeno dela orientación espacial.". No tiene cura conocida.
EL HOMBRE QUE SE CREÍA ESTAR MUERTO (SÍNDROME DE COTARD)
Existeunaenfermedad quehace pensar queestás muerto.
Unhombre británico,identificado sólo comoGraham,despertóhace nueve añostotalmenteconvencidode que ya noestaba vivoa pesar de queaún respiraba.Los médicosle diagnosticaronel síndrome deCotard,que también se conocecomo "SíndromedeCorpse",hace quela gente piense quese han convertido enzombies.
Grahamno les creyó, sin embargo,insistió en quesu cerebroestaba muerto.La condicióninusualsurgió después de queGraham, que sufría dedepresión severa,intentarasuicidarse.Ochomeses más tarde, dijo alos médicosque sucerebro habíamuerto.
Sólo a través demeses de terapiay de tratamientofue capaz desuperar la condicióny viviralgo parecido auna vidanormal.El síndrome deCotardesuna de las enfermedadesmás raras del mundoy se creeque afecta asólounos cientos depersonasen un momento dado.Está relacionada conla depresiónyviene en una variedadde formas, incluyendoalgunos quesienten que susextremidadesya no funcionan o han fallecido.
LA CHICA QUE DEBE COMER CADA 15 MINUTOS PARA SEGUIR VIVA (SÍNDROME DE PROGEROIDES NEONATAL)
La mayoríade nosotros luchamospara mantener nuestropeso bajo,pero noLizzieVelasquez.Lamujer de 21añosde edad, deAustin, Texas,en realidad tiene quecomercada 15minutos para seguirviva.Srta.Velásqueztieneuna rara enfermedadquele impideaumentar de pesoaunque ellacomahasta 60comidas pequeñas aldía.
A pesar deconsumirentre 5.000 y8.000calorías diarias, la estudiantede comunicación,nunca habajado de peso.Ella es una de3 personas en elmundo conuna rara enfermedad quele impideaumentar de peso.ElProfesorGargy su equipocreen queLizziepuede teneruna forma desíndrome deprogeroidesNeonatal(NPS)que causael envejecimientoacelerado,la pérdida de grasade la caray el cuerpo,y la degeneración delos tejidos.
EL HOMBRE QUE ERA UN ENANO Y LUEGO UN GIGANTE (ACROMEGALIA)
Elhombre fueAdamRainer,nació enGraz, Austria, en 1899.Gracias al hecho deque Adántrató dealistarse en el ejércitocuando tenía 18 añospara participar enla Primera Guerra Mundial, sabemos quea esa edadRainerhabíaalcanzado una alturade tan sólo1,38m,y luego alos 19 añosmedía1,43m, cuandotrató deunirsede alistarse de nuevo.
Aunquefue breve,en realidad teníaexcepcionalmente grandespies,con suszapatos dela medición de unadimensión europeade latalla43a la edad de18.A los 21 años tenía una talla de pie de un 53.
Aunque suspiesseguíancreciendo a unritmo notable, el propioRainerseguíamás omenosenla misma altura.Fue entonces cuandoalgo aúnmás extraño quesuspiespasó.Por una razóndesconocidaen aquel momento, Adamcomenzó a crecerde nuevo ...rápidamente.A partir desu cumpleaños número 21a su32, Rainerpasó de1,47ma 2,18m.
Después deun examen médico,losmédicosWindholzF.y A.Mandldescubrieron untumor en laglándula pituitaria, queno sóloexplicó surápido crecimientoademás explicó suceguera parcialtambién.Este tumorresultóconocido comoacromegalia,donde la glándulapituitaria producecantidades excesivas dela hormona del crecimientodurante la edad adulta.Para intentarsolucionar el problema,en1930los médicos le extirparonel tumor, pero aúnseguía creciendo, aunque a unritmo muchomás lento.
Durante los próximosyúltimos 19años de suvida, lacurvatura de la columnadeRainerseguiría aumentandoy creció más, murióa la edadde 51 en1950 conuna altura de2,34m.
LA ADOLESCENTE QUE ERA UNA ANCIANA (PROGERIA)
OkinesHayleydijeronque no viviríamás allá de laedad de 13 años.Lajovensufre de unarara enfermedad llamadaprogeria, queafecta a los menoresde edadantes de que hayanllegado ala adolescencia.Pero ahora,después de haber celebradosu 14 cumpleañoshadesafiadotodos los pronósticosy para celebrarloha publicadosu autobiografía.
La progeriatoma su nombre dela palabra griega"proeros"prematuramenteviejoy consiste en que unaproteína mutantellamadaprogerinaacelerael envejecimiento físico.Envejeceelcuerpoenochoveces la tasanormal,la pielse hacedelgada yparecida al papely los huesosson muy frágiles.LosPacientes conprogeriageneralmentemueren deataques al corazóno derrames cerebralesa una edadpromediode 13 años.
LA MUJER QUE LLORABA LÁGRIMAS DE SANGRE (HAEMOLACRIA)
Los médicosenChilese han quedadoperplejosdespués de verun paciente queaparentementelloralágrimas de sangre.YaritzaOliva, de 20añosde edad, dela ciudad dePurranque,lloralágrimas rojasde sangrevarias veces aldíadespués de haber sidoafectada poruna enfermedadmisteriosaa principios de estemes.
Después de buscarla asistencia médica,se le prescribiógotas paraaliviar eldolor ardienteque dijo fue"indescriptible".Suhospital localdescartótantouna infección oculary conjuntivitisy creenquepuede estar sufriendo deuna enfermedad raraconocida comohaemolacria, aunqueaún está porser diagnosticadooficialmente.
Varioscasosdehaemolacriahan surgidoen los últimosaños, aunquese sabe muypoco acerca dela condición oqué la causa.
LA VIDA REAL DE LOS HERMANOS "BENJAMIN BUTTON" (LEUCODISTROFIA)
Es curiosa la enfermedad de estos dos hermanos.El exmilitarRAFMichaelClark, de 42 años,se quedó sin hogary ahoraactúacomo unniño de10añosde edad.Mientras queMateo, de 39 años,perdió su trabajo comoobrero en una fábricay comenzó acomportarse como unniño,a pesar de tenerunahija de 19añosde edad, Lydia,que está esperando unbebé.
Sutrágica situaciónrefleja lapelícula deBradPittEl curioso caso deBenjaminButton,en la queun ancianocada vez esmás joven.Los hermanosse pasan el díaviendoepisodios deLos Pitufosycomiendo patatas fritas.
Los hermanoscomenzaron acomportarse demanera extrañadespués de que suspadres se retirarana España en2007.Pero las cosasllegarona un punto críticoen 2011cuando el exartilleroMichaelfue desalojado desu apartamento.Lo enviaron aun médicoy fue entoncesque los expertosdiagnosticaronleucodistrofiaterminal.
Otras pruebasconfirmaron queMateo,teníala misma enfermedaddevastadora.La enfermedadneurológica esbastante comúnen los recién nacidos, pero sólo afectaa 100adultosen Gran Bretaña.Ataca al cerebro, el sistema nerviosoy la médulaespinal.
LA MUJER QUE TENÍA 200 ORGASMOS TODOS LOS DÍAS (PSA)
SarahCarmen,de24 años y del Reino Unido, tiene200orgasmosal día,obtienebuenas vibracionesde casicualquier cosa.Ellasufre deSíndrome deExcitación SexualPermanente(PSA), queaumenta el flujo sanguíneoa los órganos sexuales.
"Comenzóen la camadonde las sesiones desexodurabanhorasy mi noviosesorprendiópor la cantidad deorgasmos que tengo,luegopasaríadespués del sexo,estabapensando enlo que habíamos hechoen la camay me excité,alcancéel clímax.en seis mesestuve150orgasmosal día,y a veces hasta 200" dijo Sarah.
EL HOMBRE QUE NO PODÍA ENGORDAR (LIPODISTROFIA)
El Sr.Perry, de 59 años,puedecomerlo que quiera-incluyendopastelesilimitados, hamburguesasy postres-y nuncaengordar.Él no puedesubir de pesoa causa de unaenfermedad llamadalipodistrofiaque hace quesu cuerpo quemegrasarápidamente.
Élera unniño gordito, peroa los 12 añosla grasadesapareció.Inicialmente trató decomer más parasubir de peso,perono tuvo ningún efecto.ElSr.Perry,deIlford, Essex,soportóuna década depruebasantes de que se lediagnosticase laenfermedad.Por último,se supo quesu cuerpoproduceseisveces el nivelnormal de insulina.
EL HOMBRE QUE NO SENTÍA FRÍO
El holandésWimHof, también conocido comoel Hombre de Hielo,esel hombre quenadóbajo el hielo,y se puso encontenedoresllenos dehielo.SubióalMontBlancen pantalones cortoscon el fríoglacial,tuvo variosrécords mundialescosechadosy siemprees sinónimo denuevos retos.
Los científicos no puedenexplicarlo,peroel holandésescapaz de soportar,e incluso prosperar,a temperaturasque pueden ser fatalespara cualquier persona.
EL NIÑO QUE NO PODÍA DORMIR, SE MANTUVO DESPIERTO 24 HORAS AL DÍA DURANTE AÑOS
RhettLambtienea menudomal humorcomo cualquier otroniñode 3añosde edad, pero hayuna cosaque lo hacecompletamente diferente: tieneunarara condición médicaen la que nopuedepegar ojo.
Rhettestá despiertocasi 24horas aldía, y sucondición hadesconcertado asuspadres y los médicosdurante años.Tomaronturnosviendocadaestadode sueñopara determinar lo queaquejabaal joven.
Después deuna serie de opinionesen conflicto,ShannonyDavidCordero, finalmentese enteraron de loque le pasaba asu hijo:Los médicos le diagnosticaronuna condición extremadamenterara llamadamalformación de Chiari.
LA CHICA QUE ERA ALÉRGICA AL AGUA
La adolescenteAshleighMorrisno puedeir a nadar,sumergirse en un bañocaliente odisfrutar de una duchadespués de undíaestresante.Ella esalérgicaal agua.Inclusoa lasudoración.
Ashleigh,de Melbourne,Australia,esalérgicaal aguaacualquier temperatura, una condiciónque ha vividoconelladesde quetenía 14 años.Ella sufre deun trastorno enla piel extremadamenteraro llamadoUrticariaacuagénica,tan inusual quesólo un puñado decasosestán documentadosen todo el mundo.
LA MUJER QUE NO PODÍA OLVIDAR
Esa es la historiadeAJ,unamujer casada quelo recuerda todo, tiene 40 años de edad.
LosinvestigadoresLarryCahillyElizabethParkerhan estado estudiandoel extraordinariocaso de una personaque tienetoda lamemoria de suhistoria personaly un sinnúmero deeventos públicos.Siusted escogeal azar unafecha delos últimos 25años, ylapregunta al respecto, ellasuele proporcionarelaboradosdetallesverificablessobrelo que la pasóese día ysi habíanoticias o eventossignificativos enlos temasquele interesaban.Por lo generaltambién recuerdaqué día de lasemanaera ycomoera el clima.
Lamujer de 40añosde edad, recibióel nombre en claveAJpara protegersu intimidad,estan inusual quelaUCI haacuñadoun nombre parasu estadoen un número recientede la revistaNeurocase: Síndromehipertiméstico.
EL MÚSICO QUE NO PUEDE QUITARSE EL HIPO
ChrisSands,de24 años, deLincoln, tiene un hipocon una frecuenciacada dos segundos,y a veces, incluso cuando estádormido.Sehaintentado una variedadde curas,incluyendola hipnosisy el yoga,pero nadaha funcionado.ElSr.Sandscree que suproblemase debe auna condición dereflujo ácidocausado por unaválvula dañadaen el estómago.
El Sr.Sands, que es elcantante del grupoExuberante,dijo que elestadoha obstaculizadosu carrera, ya que sóloha sido capaz dellevar a cabocuatro giras. Los médicos delCentroMédico de la ReinadeNottinghamle pusieron untubo enel estómagopara controlarlos niveles de ácido.
LA MUJER QUE ERA ALÉRGICO A LAS NUEVAS TECNOLOGÍAS
Para la mayoría dela genteque habla enun teléfonomóvil,cocinar la cenaen el microondaso conduciren un cocheessimplemente partede la vida moderna.Perocompletardichastareasesimposible paraDebbieBird,porque ella esalérgica alos teléfonos celularesy Microondas.
A los39añosde edad, estan sensible aloscampos electromagnéticos(EMF)creados porcomputadoras, teléfonos celulares, hornos microondase incluso algunoscoches,que desarrollauna erupción cutáneadolorosa ysus párpadosse hinchanhasta tres veces sutamañosi ellase acerca aellos.Como consecuencia de ello, la señoraBird, un gerente decentro de rehabilitación,ha transformado sucasa en unazonaEMF, para no tener radiaciones.
Tomado de:http://www.losmasraros.com/index.php/ciencia/56-15-personas-con-enfermedades-raras
